Wellensittich Forum

Liebe Carmen, ich freu mich sehr, und natürlich weiter ganz dolle Daumen drück, Energie schick ich euch😊😘😘😘😘dein Bruder schafft es, hat es so verdient😘😘😘😘😘
Danke für deine Zeilen, lieb

Liebe Carmen, die guten Nachrichten sind ja toll. DaS FREUT MICH SEHR UND ICH WÜNSCHE VON hERZEN; DASS ES WEITER SO GEHT. Ich denke w3eiter an Euch.

Wie ist der Stand jetzt, liebe Carmen? Hoffentlich geht es positv weiter

Hallo

Sorry ich bin etwas spät, wollte aber erst die nächste Zeit abwarten.
1 Wochen nach der Transplantation ging es ihm plötzlich so gut, dass er eine weitere Woche später nach Hause gekommen ist. Nachdem keine Infektionen aufgetreten waren, stellten sich auch keine akute Graft-versus-Host Reaktion ein. Bis jetzt geht es ihm gut, außer dass er Rücken- u. Beinschmerzen hat (fehlende Muskulatur nach 9 Monaten fast nur Krankenhaus) und er die ganze Zeit keinen Geschmack hatte, langsam stellt sich aber wieder ein Geschmacksempfinden ein, leicht noch aber es führt immerhin dazu, dass er wieder etwas essen mag und es nicht angwidert ob des tauben Geschmacks stehen lässt. Er hofft das der Geschmackssinn wieder vollständig zurück kommt. Die Gefahr ist aber noch alles andere als gebannt. Die 100 Tage sind noch nicht rum und die chronische GvH Reaktion setzt in der Regel frühestens 8 Wochen nach der Transplantation ein und das kann auch noch bis 18 Monate danach passieren. 50% der Betroffenen sind davon betroffen und für 25% davon enden diese nach wie vor tödlich. Wir hoffen dass wenn er dazugehört die Abstoßungsreaktionen nur so ausgeprägt sind, dass sie gehändelt werden können. Aber ich denke auch hier werden die positiven Energien Schlimmeres abwenden. Er wird es schaffen!

lg Nurmi

Also meine Daumen sind weiterhin gedrückt. Es sieht doch relativ gut aus. Richte ihm ganz liebe Grüße on mir aus. Der Geschmacksinn kommt wieder, das habe ich selbst erlebt. Es kann zwar dauern, aber er kommt wieder. Das kann auch eine Nebenwirkung der Chemo sein.

Dank liebe Carmen für deinen Bericht!!

Es hört sich ja schon mal sehr gut an!! Hoffe es bleibt so und dafür drücke ich weiterhin ganz fest die Daumen. Ich denke sehr oft an deinen Bruder und sende ihm liebe Grüße!

Meine Freundin (Mutter von 3 erwachsenen Mädchen) hat eine Leber transplantiert bekommen. Damals sagte sie: Ich möchte meine kleine Jenny (damals 14 Jahre) noch volljährig werden sehen. Heute ist die kleine Jenny erwachsen und mitlerweile Mama von 2 kleinen Kindern. Der Glaube und die Hoffnung haben meine Freundin bis heute aufrecht erhalten. Ihr geht es (mit einigen Einschränkungen) so weit gut. Sie wird Ende des Monats nun Oma ihres 5. Enkelkindes.

Das zeigt uns, der feste Wille und die Liebe der Familie versetzt Berge!!

Danke für die Infos, liebe Carmen!

Das hört sich ja schon mal recht zuversichtlich an!
Es freut mich sehr, dass Dein Bruder bisher alles
so super durchsteht.

Was den Geschmackssinn betrifft, war das bei meiner
Kollegin durch die Chemo genauso.
Inzwischen ist das wieder deutlich besser geworden.

Ich denke auch viel an Euch und drücke alle Daumen,
dass er weiterhin von Komplikationen verschont bleibt.
Seine Familie ist zur Zeit sicher auch sein bester Motor
und Rückhalt!

Energie schicke ich auch noch ein bisschen, aber
die brauche ich -zugegeben- zur Zeit vor allem auch für
meine Mama, die heute innerhalb kurzer Zeit zum
2. Mal am Rücken operiert wird, weil ihr die Wirbel
nach und nach weg brechen, was wohl auch höllisch
schmerzhaft ist
Dazu aber vielleicht mal mehr an anderer Stelle,
denn ich möchte hier nicht offtopic werden.

Deinem Bruder und der ganzen Familie wünsche ich
weiterhin von Herzen ganz viel Kraft.
Ein großes Stück des Weges hat er schon hinter sich,
da wird er auch den Rest schaffen!

Vielen Dank für Deinen Bericht, liebe Carmen. Ich denke weiter an Deinen Bruder nebst familie

Ich drücke euch allen Betroffenen -besonders deinem Bruder natürlich weiterhin die Daumen.
Schöne Gruße unbekannterweise und alles Gute.

Liebe Carmen, weiter alles gute für deinen Bruder. Schön dass er jetzt etwas schmecken kann. Das weckt die Lust auf mehr. Ich schicke auch einen neuen Batzen Energie rüber.
Dass er jetzt zu Hause sein darf, hilft ihm bestimmt auch sehr.

Liebe carmen, wie geht es Deinem Bruder jetzt?

Meinem Bruder geht es nach wie vor gut. Am 10. August geht er auf Reha.
Er darf ja wieder nach draußen, das ist das was ihn im Krankenhaus so gefehlt hat. Wir hoffen dass er keine chronischen Reaktionen in dem Maße bekommt, dass es seine Lebensqualität stark einschränkt (Augenlicht etc.) Noch ist es ja zu früh, da etwas zu sagen, noch können sie nicht auftreten, akute Reaktionen hat er nach wie vor nicht. Mittlerweile darf er sogar Michael sehen was ihn sehr froh macht .

lg Nurmi

Super ich drücke trotzdem weiter die Daumen ! Kann ja nie schaden

Liebe Carmen,
das hört sich sehr gut an!

An deinen Bruder liebe Grüße und ich wünsche ihm alles Gute!!

Liebe Carmen,

das sind ja sehr gute Neuigkeiten und ich freue
mich sehr für Deinen Bruder, für Dich und für Eure
ganze Familie

Die Daumen bleiben natürlich weiter gedrückt!

danke für Deine Info, Carmen, das freut mich sehr. ich werde weiter an euch denken.

Schön, das es langsam Bergauf geht.

Wie sieht es jetzt aus, liebe Carmen?Ich hoffe von Herzen, dass es weiter gut geht.

Carmen das freut mich ja sehr. Ich denke auch weiter an deinen Bruder und hoffe mit euch.

Lieben Dank Euch

Die 100 kritischen Tage nach der Transplantation sind jetzt mittlerweile rum. Mein Bruder hatte eine 6wöchige Reha welche ihm sehr viel gebracht hat (und er hatte vorher gemeint sowas sei nichts für ihn ) Bis jetzt noch keinerlei Negativreaktionen. Hoffe und glaube daran, dass auch nichts mehr gravierendes nachkommt. Alle Energien will ich darauf legen, dass sowas wegbleibt. Vor allem Augenlicht und Darm muss unbetroffen bleiben. Augenlicht wegen der Lebensqualität und der Darm, weil das echt nochmal lebensbedrohlich werden könnte.

Habe momentan zwar etwas mehr Zeit zum Schreiben, bin aber abends nach der Arbeit so platt dass es bis in meine freien Tage reinfällt und ich mich nicht so wirklich regenerieren kann. Deshalb ist es mir echt zu anstrengend viel zu schreiben aktuell. Ein paar Forenmitglieder habe ich zwischendurch mal angerufen damit sie nicht so lange auf ein Lebenszeichen von mir warten müssen. Aber anders hätte ich es nicht geregelt bekommen und es ist ja auch immer wieder nett die netten Stimmen wieder einmal zu hören.
Lese aber mit und hoffe dennoch mal wieder ausgefeilter schreiben zu können.

lg Nurmi

Das sind ja tolle Nachrichten,
über die ich mich sehr freue, liebe Carmen


Ich drücke natürlich nach wie vor ganz fest die
Daumen, dass es so positiv für Deinen Bruder
und somit auch für Euch weiter geht!

Danke auch für Deinen Anruf!
Ja, es war sehr schön, Deine Stimme mal wieder zu hören
aber -Du mögest mir verzeihen- fast noch schöner war es,
Deinen Michael mal an der Strippe zu haben!
Der ist ja ein echtes Energiebündel und sehr aufgeweckt,
da wundert es mich nicht, dass Du abends k.o. bist!

Schön, dass Du Dich mal wieder gemeldet hast
und mach Dir keinen Stress mit langen Texten

Das hört sich ja wirklich gut und vielversprechend an. Schön, dass Ihr jetzt etwas entspannter in die Zukunft schauen könnt.

Man darf dabei auch nicht vergessen, was für ein harter und steiniger Weg das für Deinen Bruder ist.

Liebe Carmen vielen Dank für deine Zeilen.

Ich freue mich mit euch, dass es deinem Bruder den Umständen entsprechend so weit gut geht.Ich drücke weiter die Daumen und sende euch alle positive Energie.

Mit dem Schreiben mache dir keinen Stresse. Die Familie und du ihr geht vor.

Danke für den Bericht, liebe Carmen Es liest sich echt gut, wie es deinem Bruder geht! Aber ich drücke
weiterhin die Daumen, dass es so bleibt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Mittlerweile ist über ein Jahr ins Land gezogen. Mein Bruder gehört offensichtlich zu denjenigen die es geschafft haben. Wir machen dieses Jahr dass was wir uns geschworen haben. Wenn er wieder gesund wird, dann fahren wir alle in die Heimat seiner Frau nach Bosnien und feiern seinen 50 Geburtstag nach Die Flüge für Michael und ich sind gebucht im August. Schwägerin ist schon drüben, mein Bruder kommt nach der Renten-Reha nach und meine Schwester fährt mit einer meiner Nichten einen Tag nach dem wir geflogen sind. Wir hätten uns gerne angeschlossen, aber Michael und so eine lange Autofahrt, dass passt noch nicht

Ich bin so glücklich.

lg Nurmi

Das freut mich für euch alle
Dann ein schönes Fest und deinem Bruder weiterhin alles Gute

Das sind ja richtig tolle Nachrichten, liebe Carmen!!!
Ich freue mich sehr für Deinen Bruder und für Eure ganze Familie,
dass Dein Bruder es geschafft hat und ich wünsche Euch ganz viel Freude
bei der geplanten Familienfeier!!!
In so einem Fall kann man ja fast zweimal Geburtstag feiern!

Das freut mich auch sehr liebe Carmen. Dann wünsche ich euch einen schönen Familienurlaub.

Carmen. ich lese es jetzt mit großer Freude

So jetzt auch hier ein kleines Update. Nach 2 Jahren ohne pathogenen Befund hätte man davon ausgehen können, dass mein Bruder es geschafft hat. Die Ärzte rechneten nicht mit einem baldigen Rezidiv und die Wahrscheinlichkeit dafür sinkt ja auch weiter mit jedem Jahr. Dann 4 Wochen danach hatte er eine erneute Blutabnahme da er sich nicht so gut fühlte. Die Werte waren nicht gut und so wurde zur erneuten Knochenmarksbiopsie gebeten leider erbrachte diese das Ergebniss dass die Krankheit im Begriff ist zurück zu kommen. Mein Bruder wurde aus Bosnien zurückgerufen wo er Urlaub machte um eine sofortige leichte Chemotherapie zu beginnen und wenige Tage später eine erneute Spende zu bekommen. Die Uni-Klinik hatte im vorneherein schon mit dem damaligen Spender Kontakt aufgenommen und dieser erklärte sich ohne zu zögern bereit erneut zu spenden. Diesmal keine Stammzellen in dem Sinn sondern nur die T-Lymphozyten. Ich kann nicht beschreiben wie unendlich dankbar wir diesem Spender sind.
Mein Bruder und er standen ja schon im Kennenlern-Prozedere und die ersten Kontakte die ja noch anonym sein müssen werden über die Klinik abgewickelt, ein baldiges Kennenlernen war eigentlich geplant. Wie es nach der erneuten Spende damit aussieht wissen wir noch nicht, mein Bruder ist das Kennenlernen aber sehr wichtig.
Heute war dann der große Tag. Der Transfer wurden so wie die Chemotherapie diesmal ambulant gemacht. Insgesamt war das Ganze Prozedere um ein vielfaches weniger belastend als bei der großen Stammzellenspende. Das mein Bruder den Kampfgeist hat den er ans Ziel bringt davon bin ich überzeugt, allerdings hat dieser leider kein Einfluß auf den "Graft versus Host" also auf eventuell auftretenden Abstoßungsreaktionen.
Der Prozess Chemotherapie-Spender T-Lymphozyten wird vermutlich noch minimum 2 x im Abstand von 4 Wochen wiederholt, was heißt dass wir wieder 2 Jahre neben dem Zurückdrängen der Krankheit auch noch wegen Abstoßungsreaktionen angst haben müssen.